С.Уранбилэг:Аутизмын хүрээний эмгэгтэй хүмүүс яг л бусадтай адил өөрийн гэсэн онцлогтой

Аутизм Монгол-Анд ТББ-ын сэтгэл зүйч С.Уранбилэгтэй ярилцлаа. 

-Аутизм гэж юу вэ?

-Аутизм бол өвчин биш хүрээний эмгэг юм. Энэ эмгэг нь хүний бие физиологи, оюуны чадамж, нийгмийн харилцаанд орох чадвар болон хэл ярианы чадварт нөлөөлдөг. Аутизмын хүрээний эмгэг нийгмийн статус, амьдарч байгаа улс, арьс өнгө хамаарахгүй илэрдэг. Монгол Улсын хувьд 2012 оноос хойш энэ эмгэгийг талаар ярьж олон нийтэд таниулах үйл ажиллагааг хийж эхэлсэн.

Аутизмын үндсэн гурван шинж байдаг. Үүнд: нийгмийн харилцаанд орох чадвар сул, хүнтэй харилцах харилцаанд орох чадвар сул, давтагдмал зан үйл эсвэл хэт явцуу сонирхол. Иргэдийн хувьд давтагдмал зан үйл буюу хэт явцуу сонирхолын талаарх төдийлөн мэддэггүй учраас гайхаж хүлээж авдаг. Энэ эмгэгтэй хүмүүс нэг сэдэвт хэт гүн автах, тухайн сэдвээр бүх зүйлийг мэддэг хирнээ ярианы сэдвийг өөрчлөхөд тэр талаарх ойлголт байхгүй болох гэх мэт явцуу сонирхолтой байдаг, харин бага насны хүүхдийн хувьд явцуу сонирхол нь зөвхөн нэг өнгийн тоглоомоор тоглох, аль эсвэл ттоглоомоо өрж тоглох гэх мэт зан үйл ажиглагдах боломжтой . Давтагдмал зан үйлийн хувьд гараа сэгсрэх, хашхирах, үсрэх гэх мэт зан үйл ажиглагддаг.

-Аутизмын эмгэгийн гол шалтгаан нь юу вэ?

-Эрдэмтэд аутизмын эмгэгийн гол шалтгаан нөхцлийг өнөөдрийг хүртэл эцсийн байдлаар тогтоогоогүй. Гэхдээ хэд хэдэн шалтгаан байх боломжтой гэж үздэг. Нэг нь удамшил байх боломжтой гэж үзэж байна. Учир нь нэг хүүхэд нь аутизмын хүрээний эмгэгтэй бол дараагийн хүүхэд нь аутизмын хүрээний эмгэгтэй байх магадлал 2-18 хувь. Нэг эсийн хоёр ихэр байлаа гэж бодоход нэг нь аутизмын хүрээний эмгэгтэй бол нөгөөх нь аутизмтай байх магадлал 36-95 хувь, харин хоёр эсийн ихрийн хувьд 31 хувьтай байдаг байна. Хоёр дах нь гадаад орчны нөлөө. Агаарын бохирдол, хүнсний хэрэглээ, химийн эм тариа зэрэг олон хүчин зүйлсийн нөлөөгөөр энэ төрлийн эмгэг үүссэн байх боломжтой гэж үздэг.

-Аутизмын эмгэгийн засах боломжтой юу?

-Засах гэхээсээ илүү чадварыг нь хөгжүүлэх бүрэн боломжтой. Аутизмын эмгэгтэй хүүхдийг ABA (зан үйл засал)-ыг ашиглах нь хамгийн үр дүнтэй арга гэж тооцогддог. Мөн үүнээс гадна хөдөлмөр засал, хэл засал ялгаагүй үр дүнтэй гэж батлагдсан. Аутизмын эмгэгтэй хүүхдүүд хэл ярианы бэрхшээлтэй, харилцааны чадвар сул байдаг учраас энэ төрлийн заслыг хийх нь хамгийн тохиромжтой гэж дэлхийн дахинд үздэг. Мөн хөдөлгөөн засал, урлагийн сэтгэл засал, тоглоомон засал зэрэг хүүхдийн насанд нь тохирсон янз бүрийн терапи-г ашиглах боломжтой.

-Аутизмын эмгэгийн шинж тэмдэг юу вэ? Бага насны хүүхдэд хэдэн настайгаас илрэх вэ?

-Аутизмын хүрээний эмгэгийн хамгийн эрт оношлогдох боломжтой хугацаа нь 6-8 сар гэж үздэг. Тухайн насны хүүхдүүд хөгжилтэй үйлдэл хийх, эрхлүүлэхэд инээх, айлгах цочооход уйлах зэрэг үйлдэл үзүүлдэг. Харин аутизмын эмгэгтэй энэ насны хүүхэд эдгээр үйлдлийг бага хийдэг буюу хүнтэй харилцаанд орох чадвар сул  мөн хөгжлийн хоцрогдол ажиглагдах боломжтой. Аутизмын шинж тэмдэг илүү тод ажиглагдах нас нь 2-3 нас гэж хэлж болно. Энэ үед хүүхдийг нэрээр нь дуудахад харахгүй байх, дохио зангаа ойлгохгүй байх, тоглоомоороо хэвийн бусаар тоглох тоглоомоо эгнүүлж тавих, бусадтай хамтарч ажиллахгүй байх, үг хэлэхгүй байх, чимээнд тавгүйрхэх, шинэ орчинд тавгүйрхэх гэх  зэрэг шинж тэмдэг түгээмэл ажиглагддаг.

Харин насанд хүрсэн хүний тухайд нийгмийн харилцаа, хүн хоорондын харилцаанд орох чадвар сул, хэт явцуу сонирхолтой, давтагдмал зан үйл ялгаагүй илэрнэ. Хэт өөр лүүгээ чиглэсэн харилцаатай, хүмүүстэй “би-чи” гэсэн харилцан яриаг үргэлжлүүлэх чадар сул байх эсвэл нийгмийн харилцаанд болж байгаа үйл явдлыг ойлгохгүй байх, хэт их хувийн мэдээллээ дэлгэх гэх зэрэг шинж тэмдэг илрэх боломжтой. Гэхдээ насанд хүрсэн хүн аутизмын эмгэгээр оношлогдох тохиолдол цөөн.

-Аутизмын эмгэгтэй хүүхдэд илэрдэг бас нэг шинж нь хэлний бэрхшээл гэж ойлгодог. Энэ үнэн үү?

-Тиймээ, судалгаагаар аутизмын эмгэгтэй хүүхдүүдийн 40 орчим хувь нь хэлд ордоггүй гэж үздэг. Англиар nonverbal буюу монголоор орчуулбал үгэн хэл ашигладаггүй гэж хэлэх байх. Гэхдээ эдгээр хүүхдүүд хэлд орохгүй байлаа гээд харилцаанд орох чадваргүй гэсэн ойлголт биш юм. Тэдэнд зурган арга, дохионы хэл зэрэг олон арга зааж өгвөл харилцаанд орох бүрэн боломжтой.

-Аутизмын хүрээний эмгэгтэй хүүхэдтэй эцэг эхчүүд хэрхэн харилцах ёстой вэ?

-Эхний үед эцэг эхчүүд маш их хямралд ордог. Хүүхдийнхээ энэ байдлыг үгүйсгэж маш их хугацаа алддаг. Үүнээс болж хүүхдийнхээ хөгжих боломжтой үеийг алддаг талтай. Үеийнхээ хүүхэдтэйгээ энэ тэнцүү хөгжих боломжтой байтал эцэг эх үүнд анхаарч чадаагүйн улмаас хугацаа алдаж хоцрогдолд ордог. Хэрвээ таны хүүхдэд аутизмын эмгэгийн шинж тэмдэг илэрвэл мэргэжлийн эмчид хандаж тусламж үйлчилгээ, зөвлөгөө мэдээллийг авч оношлуулах хэрэгтэй. Оношлогдсоны дараагаар тухайн хүүхдийн онцлогоос шалтгаалаад харилцаанд орох чадварыг нэмэх боломжтой ба мэргэжилтэнтэй хамтран ажиллах нь илүү үр дүнтэй.

Аутизмын эмгэгтэй хүүхэд дэлгэцийн донтолттой байх явдал их учраас эцэг эхчүүд аль болох утасны хэрэглээг нь хязгаарлах хэрэгтэй. Нөгөө талдаа хүүхдээ цэцэрлэгт хамруулж үеийнх нь хүүхдүүдтэй тоглуулах зэргээр харилцаанд оруулах хэрэгтэй.

-Аутизмын эмгэгийг засал , дэмжлэг хэр удаан үргэлжилдэг вэ? 

-Энэ төрлийн эмгэгтэй хүүхэд насан туршдаа засал, дэмжлэг шаардлагатай. Мөн тэр хэрээрээ хүүхдэд эцэг эхийн дэмжлэг хэрэгтэй. Тухайн хүүхдийн чадвар, хөгжлөөс шалтгаалж ямар аргачлал ашиглах тохиромжтойг мэдэх боломжтой. Мөн хүүхэд томрох тусам түүнийгээ дагаад сургалтын явц өөрчлөгдөнө. Аутизмын эмгэгтэй хүүхэдтэй эцэг эхчүүдийн хувьд хүүхдийнхээ чадварыг хүлээн зөвшөөрөөд түүнийг нь хөгжүүлэх зорилгыг тавих хэрэгтэй.

-Монгол Улсын хэмжээнд аутизмын эмгэгтэй хичнээн хүн оношлогдсон бэ? Энэ төрлийн эмгэгтэй хүүхдэд тусламж үйлчилгээ үзүүлж зөвлөгөө мэдээлэл өгдөг  хэр олон байгууллага байдаг вэ?

-2019 онд СЭМҮТ, Монголын аутизмын холбоо, Аутизм монгол-Анд ТББ, Аутизм Судлалын Хүрээлэн гэх дөрвөн байгууллагад бүртгэлтэй хүүхдүүдийн тоон судалгааг гаргасан байдаг. Ингэхэд Улсын хэмжээнд энэ төрлийн эмгэгтэй 750 гаруй хүн байгаа гэх тоог гаргасан. Энэ тоо одоо нэмэгдсэн байх боломжтой. Учир нь аутизмын талаарх ойлголт, мэдээлэл авах боломж харьцангуй хүртээмжтэй болсноор иргэдийн энэ талын мэдлэг мэдээлэл нэмэгдэж хүүхдээ бага насанд нь оношлуулах явдал өссөн гэж хэлж болно.

Америкийн судалгаагаар 2018 оны байдлаар 44 хүүхэд тутмын 1 нь аутизмын хүрээний эмгэгтэй байх боломжтой гэж үзсэн. Аутизмын хүрээний эмгэг эрэгтэй 27 хүүхэд тутмын 1 нь, эмэгтэй 116 хүүхэд тутмын 1-д илэрдэг гэсэн судалгаа гарсан гэхээр эрэгтэй хүүхэд эмэгтэй хүүхэдтэй харьцуулахад аутизмын хүрээний эмгэгээр оношлогдох боломж 4 дахин их байна

Аутизмын хүрээний эмгэгтэй хүүхдүүдэд тусламж үйлчилгээ үзүүлдэг газар манай орны хувьд харьцангуй цөөн. Өнөөдөр аутизмын эмгэгтэй хүүхдийн цэцэрлэг ганцхан бий.  Тэр цэцэрлэг гуравхан ангитай. Нэг ангидаа 12 хүүхэд авдаг буюу 36 хүүхдийг л хүлээж авах боломжтой.

Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн сэргээн засах төвд энэ төрлийн эмгэгтэй хүүхдүүд 10 хоногийн хөдөлмөр засал, хөдөлгөөн засал, тоглоомон заслын эмчилгээг хийлгэдэг. Сүүлд “ANA center Mongolia” гээд газар нээгдэж хүүхдүүдэд ABA буюу зан үйлийн засалыг хийж байгаа. Эдгээр газруудаас өөр тусламж үйлчилгээг үзүүлж байгаа газар маш цөөн байна.

-Энэ төрлийн эмгэгтэй хүүхэдтэй ажиллах боловсон хүчин өнөөдөр ямар байна вэ?

-МУБИС тусгай хэрэгцээт багшийн анги шинээр нээгдээд удаагүй байгаа. Энэ ангийг төгссөн багш энэ төрлийн эмгэгтэй хүүхдүүдтэй харьцаж хичээл ордог ч  гэлээ аутизмын хүрээний эмгэгтэй хүүхэдтэй ажиллахаар дагнан мэргэшиж төгсдөггүй. Цэцэрлэгийн тухайд багш нарыгаа манай байгууллагын хувьд өөрсдөө сургаж мэргэшүүлж ажиллуулдаг.

-Сүүлийн үед тусгай хэрэгцээт, хөгжлийн бэрхшээлтэй гээд тусгаарлах, гадуурхах явдал их болсон. Ийм үед аутизмын эмгэгтэй хүүхдийг зөвөөр ойлгож дэмжихэд иргэд юун дээр анхаарах шаардлага байна вэ?

Тухайн хүүхдийн онцлогийг хүлээн зөвшөөрөх хэрэгтэй. Зарим аутизмын эмгэгтэй хүүхдүүд мэдрэхүйн асуудалтай байдаг учраас хэт их дуу чимээнд хямарч хашхирах, уйлах, дороо дэвсэх өөрийгөө гэмтээх болон бусдыг гэмтээх явдал бий. Энэ үед хүүхдийг уурлаж загнах, зандрах үйлдлийг гаргахын оронд аль болох ойлгож хүлээн авах хэрэгтэй. Яг л таны хүүхэдтэй адил, яг л тантай адил хүн гэдгийг ойлгож, хүлээн зөвшөөрч, хайрлах хэрэгтэй.

Аутизмын хүрээний эмгэгийн хамгийн эрт оношлогдох боломжтой хугацаа нь 6-8 сар гэж үздэг. Тухайн насны хүүхдүүд хөгжилтэй үйлдэл хийх, эрхлүүлэхэд инээх, айлгах цочооход уйлах зэрэг үйлдэл үзүүлдэг. Харин аутизмын эмгэгтэй энэ насны хүүхэд эдгээр үйлдлийг бага хийдэг буюу хүнтэй харилцаанд орох чадвар сул мөн хөгжлийн хоцрогдол ажиглагдах боломжтой. Аутизмын шинж тэмдэг илүү тод ажиглагдах нас нь 2-3 нас гэж хэлж болно. Энэ үед хүүхдийг нэрээр нь дуудахад харахгүй байх, дохио зангаа ойлгохгүй байх, тоглоомоороо хэвийн бусаар тоглох тоглоомоо эгнүүлж тавих, бусадтай хамтарч ажиллахгүй байх, үг хэлэхгүй байх, чимээнд тавгүйрхэх, шинэ орчинд тавгүйрхэх гэх зэрэг шинж тэмдэг түгээмэл ажиглагддаг.